Englische Fachartikel 1:

Sollten Patienten mit fortgeschrittener Demenz über Sonde ernährt werden?

Von Laurie Lewis

Verminderte Nahrungsaufnahme ist allgemein bekannt bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz, genauso wie die Demenz-Patienten die sogar gänzlich aufhören zu essen. Wenn das geschieht, können Ärzte und Pflegepersonal versucht sein, eine Ernährungssonde zu legen, um eine ausreichende Nahrungsaufnahme zu gewährleisten. Jedoch empfehlen viele Ärzte, unter ihnen auch fünf Ärzte, die in diesem Artikel interviewt wurden, eine weniger aggressive Methode.

"Ein Patient mit fortgeschrittener Demenz, der nicht isst, ist nicht zu vergleichen mit einer gesunden Person, die in der Wüste an Hunger leidet", sagte Dr.med. Muriel Gullick, Chefärztin am "Hebrew Rehabilitation Center for Aged" in Boston.

Dr.med. George Taler, CMD, Direktor der Langzeitpflege im Washingtoner Krankenhaus in Washington, DC, stimmte zu: "Viele dieser Patienten brauchen sehr wenig Nahrung, da sie physisch inaktiv sind; ihr Körper baut ab."

"Nahrungszufuhr dient seinem Zweck nur, wenn das Körpersystem sie verwerten kann. Wenn das Organsystem gravierend abbaut und nicht funktioniert, macht Nahrungszufuhr keinen Sinn", sagt Steven Levenson, medizinischer Direktor mehrerer Einrichtungen in Baltimore, und Vorsitzender des "Caring's Editorial Board".

Dr.med. Ladislav Volicer, Klinikdirektor des Geriatric Research Education Clinical Center, und Medizinischer Direktor der "Dementia Study Unit" am EN Rogers Memorial Veterans Hospital in Bedford, fasste die Gründe die gegen Sondenernährung sprechen zusammen, indem er erklärte, dass "fortgeschrittene Demenz eine tödliche Erkrankung ist. Pflege ist palliativ nicht kurativ."

Da die palliative Pflege das Ziel der Fürsorge für Patienten mit fortgeschrittener Demenz ist, muss das Wohlbefinden des Patienten, bei Nichtdurchführung einer kompletten diätischen Nahrungszufuhr, das oberste Ziel sein, das erwägt wird. "Eine Entscheidung, die Sondenernährung nicht durchzuführen meint nicht, dass wir den Patienten vernachlässigen", sagt Dr. Gillick. "Wir müssen nachdrücklich betonen was wir entschieden haben zu tun, als das was wir nicht tun werden."

Unterschiedliche Herangehensweisen in der Praxis

Obwohl der Trend für Patienten mit fortgeschrittener Demenz von der Sondenernährung weg geht, ist eine solche Vorgehensweise auf keinen Fall allgemein üblich. Ein Überblick über Pflegeheime in 4 Staaten erbrachte verschiedene Varianten in der Praxis bei Sondenernährung, die niedrigste Verbreitung war 7,5% in Maine und die höchste in Mississippi mit 40,1% (J Am Geriatr Soc 2001; 49:148-152). "Eine solch unterschiedliche Herangehensweise in der Praxis bedeutet normalerweise fehlende Übereinstimmung darüber, ob die Behandlung nützlich ist", sagte Dr. Volicer, auch Mitglied des "Caring's Editorial Board".

Er selbst hat jedoch geringe Zweifel. Kein Patient in Dr. Volicer's 100-Betten-Station für spezielle Pflege von dementen Patienten ist in den letzten 10 Jahren über Sonde ernährt worden.

Die Entscheidung keine Sondennahrung durchzuführen wird nicht von Dr. Volicer oder den Mitarbeitern getroffen. Solche Entscheidungen über die Behandlung werden den Familieangehörigen des Patienten überlassen. Das Personal erklärt, dass fortgeschrittene Demenz eine unaufhaltsame Erkrankung ist, ohne Hoffnung auf Genesung. Den Familienangehörigen wird versichert, dass die Mitarbeiter jeden Versuch, dem Patienten so viel Nahrung wie möglich zuzuführen, machen wird, wenn sie die Entscheidung treffen, keine Sondenernährung durchzuführen. "Sobald sie die Situation verstanden hatten, stimmte keine Familie für eine Sondenernährung", sagte Dr. Volicer. "Ebenfalls stimmte keine Familie Wiederbelebungsversuchen zu", fügte er hinzu.

Dr. Taler bemerkte, dass in fortgeschrittenen Stadien einer progressiven degenerativen Erkrankung, wie z.b. beim Morbus Alzheimer, Sondenernährung keinen demonstrierbaren Effekt hat auf den Verlauf der Krankheit oder die Lebensdauer. "Sondenernährung ist medizinisch gesehen vielleicht nicht wirkungslos, aber medizinisch nicht ratsam", sagte er. Er erklärt Familien, Sondenernährung kann unter diesen Umständen frei gewählt werden, er selber rät davon ab. Wenn Familienmitglieder auf Sondenernährung bestehen, dann wird er, wie auch immer, nicht versuchen ihnen davon abzuraten.

Für viele Familien ist die größte Sorge, dass der Patient entweder leiden oder sich nicht wohlfühlen wird, wenn er oder sie keine ausreichende Ernährung erhält. Da Patienten im Endstadium der Demenz nicht in der Lage sind zu kommunizieren, um ihre Bedürfnisse in Worte zu fassen, ist die Antwort nicht jenseits aller Zweifel. "Dennoch haben wir indirekte Wege dies zu erfahren," sagte Dr. Gillick. "Ein Patient der sich unwohl fühlt wird stöhnen oder um sich schlagen." Geistig gesunde Patienten, welche nicht in der Lage sind zu essen, und aufgrund anderer Erkrankungen sich im Sterbeprozess befinden, wie z.B. bei Krebs, haben uns erzählt, dass es ihnen nicht schlecht geht, ausgenommen der Mundtrockenheit, und der kann mit Eisstückchen und Mundstäbchen abgeholfen werden.

Da ihre physische und pyhisiologische Aktivität sich stark verlangsamt hat, können Patienten mit fortgeschrittener Demenz Monate und sogar Jahre mit einem Minimum an Kalorienzufuhr überleben. Laut Dr. Taler verlieren die meisten Patienten an Gewicht, sie erreichen aber einen Zustand in dem keine weitere Gewichtsabnahme mehr stattfindet und stabilisieren sich. Er beschrieb die Situation einer Patientin mit einem Dekubitus (Druckgeschwür) 4.Grades, die täglich nur ungefähr 600 Kalorien zu sich nahm. "Sie war sehr dünn. Aber erstaunlicherweise heilte der Dekubitus schließlich", sagte er.

Alternativen zur Sondenernährung

Dr. Taler betonte die Notwendigkeit nach aufschlussreichen Erklärungen dafür zu suchen, weshalb der Patient mit fortgeschrittener Demenz nicht ausreichend Nahrung zu sich nimmt. Ist der Patient deprimiert? Hat er Schmerzen im Mundraum oder schlecht sitzende Zähne? Ist das Essen oder die Umgebung beim Essen nicht ansprechend? Benötigt er Hilfe beim Essen? Er hat eventuell die Fingerfertigkeit das Essen vom Teller in den Mund zu führen, aber kann er sich erinnern wie man einen Löffel oder eine Gabel benutzt? Besteht die Notwendigkeit ihn daran zu erinnern zu kauen und zu schlucken?

Eins-zu-eins Hilfestellung beim Essen durch einen Mitarbeiter des Pflegepersonals oder einen geschulten Familienangehörigen oder eines ehrenamtlichen Helfers kann einen Unterschied in der Nahrungsaufnahme bewirken. "Es kostet mehr Zeit einem Patienten das Essen zu reichen als die Sondenernährung durchzuführen. Aber es ist besser für den Patienten, menschlichen Kontakt während des Essens zu haben," sagte Dr. Volicer.

Dr. Levenson schlug vor, das Essen im Abstand von wenigen Stunden immer wieder anzubieten: "Bieten Sie etwas an, das der Patient mag, auch wenn es keinen Nährwert hat, einfach damit der Patient sein Gewicht halten kann," sagte er.

Flüssige Nahrungsergänzungsmittel brauchen nicht über die Sonde gereicht zu werden. Sie können oral im Laufe des Tages zu sich genommen werden um die Nahrungsaufnahme zu verbessern und der Dehydration vorzubeugen.

Für die ausreichende Flüssigkeitszufuhr muss zum Wohle der Patienten gesorgt werden, wenn auch die Nahrungszufuhr gering ist. Orale Flüssigkeitszufuhr ist der bevorzugte Weg um den Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten. Bieten sie immer wieder kleine Schlucke Wasser an. Falls oral keine ausreichende Flüssigkeitszufuhr möglich, ist eine subcutane Flüssigkeitsgabe der intravenösen vorzuziehen, schlug Dr. Levenson vor.

Maßnahmen, die das Wohlbefinden des Patienten fördern, zeigen dem Patienten und der Familie, dass das Pflegepersonal sich, trotz des sich weiterhin verschlechternden Zustands des Patienten und der Entscheidung keine Sondenernährung durchzuführen, um ihn bemüht. Dr. Gillick erwähnte einige fürsorgliche pflegerische Maßnahmen, die nicht mit der Ernährung im Zusammenhang stehen: den Patienten warm halten, den Patienten aus dem Bett mobilisieren, Musik spielen die er mag.

Wenn Sondenernährung gewählt wird

Das Argument gegen Sondenernährung trifft für Patienten im Endstadium einer fortschreitenden Demenz zu, die Entscheidung eine Sondenernährung durchzuführen, ist wahrscheinlich eine andere, wenn der Patient mit einer Demenz sich nicht im Endstadium befindet. Ein Patient mit einer akuten, behandelbaren, parallel verlaufenden Erkrankung, wie z.b. Lungenentzündung oder Depression, kann aus einer kurzzeitigen Sondenernährung Nutzen ziehen. Familien die in Bezug auf die Entscheidung "für oder gegen" Sondenernährung hin und her schwanken, erwägen eventuell ebenfalls einen kurzzeitigen Versuch, um zu sehen ob es einen Unterschied im Allgemeinzustand des Patienten bewirkt.

Wenn eine Ernährungssonde für einen kurzen Zeitraum benutzt wird, ist eine Nasensonde üblicherweise diejenige, die gelegt wird. Eine Nasensonde kann unbequem sein, sie muss kontrolliert und regelmäßig gespült werden. Außerdem, wie Dr. Taler bemerkte: "Es ist schwierig deine Mutter zu küssen, wenn sie eine Sonde in der Nase hat."

Wenn Langzeit-Sondenernährung erwünscht ist, ist eine Magensonde (z.b. PEG) vorzuziehen. Ein operativer Eingriff ist erforderlich um die Sonde zu platzieren, aber das ist relativ komplikationslos. Probleme die bei einen Patienten mit Magensonde beachtet werden müssen sind eine undichte Sonde, was zur Irritation der Haut in der Sondenumgebung führen kann und Diarrhoe (Durchfall). Diarrhoe kann verursacht werden durch das "Dumping Syndrom": eine plötzliche Entleerung des Mageninhalts in den Darm. Außerdem werden Medikamente manchmal in die flüssige Form umgeändert, um sie über die Sonde verabreichen zu können, die meisten Medikamente in flüssiger Form enthalten Sorbitol, das Diarrhoe verursachen kann.

Ein Patient wird nicht unbedingt eine Besserung aufgrund der Sondenernährung erleben, warnte Dr. Taler, er merkte an, dass die ausreichende Nahrungsaufnahme beurteilt werden muss, denn: "der Patient erhält möglicherweise nicht genügend Nährstoffe über die Sonde." Dr. Taler fasste die Entscheidung bei einem Patienten mit Demenz über Sonde zu ernähren mit diesen Worten zusammen: "Wähle den Patienten weise aus. Wenn Sondenernährung durchgeführt wird, muss gewährleistet sein, dass ausreichend Nahrung aufgenommen wird."